メモ代わりに書いてみようかしらと思い立ったのが退院前日の夜中です。はい。
背景として自分自身は潰瘍性大腸炎と紫斑性腎炎との難病ダブルネーム餅です。
入院は何度も入ってるので気楽なもんです。
事の発端は10年前。
ケツから血が出たのです。
出続けていたのです。
毎日毎回トイレの度に流血事件でした。
あ、これは潰瘍性大腸炎のほうです。
それから10年。
そうです。再発です。
お通じが緩い、ぐずぐずな感じがあってあれ?っとは思っていたんですけどね。
あれよあれよと出血発見、ふしぎ発見。
あーあ、/(^o^)\
僕知ってるよ!欠から血が出ると入院なんだ!
*『基本治療が絶食・ステロイド』のため、原則入院デス。
ついでに前から足に紫斑も出るから聞いてみるかー。
風呂入るたびにビリビリしていたいんだよなー。
なんて思っていました。
さて診察
消火器先生「はいじゃあ入院の日程決めましょうかー、ん?紫斑?潰瘍性大腸炎とは全然関係ないんだけどこれは、んー一応皮膚科うけましょうかー」
皮膚科の先生「病理出すので米粒大くらいで2か所切りますねー 一の呼吸~」
内科の先生「腎臓の可能性が高い。やせろ」
一部略します。
結果入院→大腸炎のつもりで入院したらIGA腎炎で入院になってました???/(^o^)\???
紫斑は子供はよく出るらしいですが、
大人がでると腎臓ガヤバイソウデスヨ。キヲツケテネ
*どちらもステロイドを投薬するので同じ治療方針のためでした。
一週間のつもりで準備してきたら3週間だってお!!
治療内容はステロイドパルス療法というもので、3日間強いステロイドぶっこんで4日休むを3クール行います。
なんですって。 これは後から知りました。
自分の認識は
大腸炎はしゃあねえ、ちょっと絶食すっか
え?主治医内科?
え?腎臓?
え?3週間?
え?
こまたっなー
世の中には公費で医療費を賄ってくれる特定疾患なんたらという制度がありまして病気に対して治療費の自己負担がめちゃくちゃ下がるというものがあります!!!難病だけね。
自分の場合この病気の診察など月の負担が1万で済みます。
聞いてた病気と違うんですけど/(^o^)\ これ申請してないんですけどとか先に言ってよー状態でしたねー。
入院中に家族に手伝ってもらって書類書いたり、めんどくさかったです。
さてやっと
本題です。
上記の入院はもろもろもろあって、飯も出たしステロイドでジャックハンマするだけでした。
大変なのは、、腎臓のほうの特定疾患申請が通らないこと!
この時2021年の3月だったのですが、腎臓の認定が下りたのが9月29日。
9月30日までの認定機関/(^o^)\
届いたら即効での更新が必要。
もうあほかとね。
手元には書類自体がないし、保健所も待つとはいうけど更新できなきゃ実費あほみたいにかかるしでめちゃくちゃめんどくさかった。
さてやっと
本題です。
え?
2022年5月ついに扁桃腺手術で入院デス!!ぱちぱち
一部引用ですけど治療の基本は
>>パルス療法を先に行い、扁桃腺摘出術を2回目あるいは3回目のステロイドパルス療法に合わせて2~6か月後に施行することもできます。
一 年 越 し の施行です!!
間にもちろん診察してますが、まだ書類が来ないんですよねーとか、耳鼻科の先生がいないので次回ー で次回も耳鼻科の先生いないとかとかとかとかとかで伸びて伸びてこれです。
なんかもうええんちゃうか。。。?
なんて思ったけど費用も公費だし、今後のために切っといたほうが良いっていうからさ。。。
さて念願のカッティングですが、詳しい説明は先生してくれなかった。
切るよーとはいったけど、キモデブな自分の体重ばっかり気にして全身麻酔ヤダナーリスクがナーやりたくないなーとか患者の前で言うなよっていう先生でしたんで、信用しません。こういうやつか、って思う。
同僚の先生らに自分紹介?する時も、ほらコレですよ、とかあれです、とかいうやつなんだよ。デリカシーというか・・・医者ってどこかおかしいんかな。
とりあえず決まってからはスムーズでしたね。
入院三日前にドライブスルーでコロナ検査で鼻ほじほじしまして、異状なく入院
翌日手術
翌日から約1週間入院
のスケジュールです。
初日
入院手続き。
荷ほどきなどあとにしてベッドイン。
おれ、入院したらなろうでスローライフするんだ。。。
血液とかバイタルとかとったりして、事前検査して終わり。
二日目
翌日は朝一でしゅじゅちゅ。
そこから全身麻酔のため、ICUで経過観察。
これがつらい。何も持ち込みないので寝るしかない。テレビも見れるけど寝るしかない。
眠くないのに眠る起きる眠る起きるの繰り返してやっと時間が経過してくれます。
丸一日半いました。
流れとしては前日夜飯なし、当日朝食なし、水は8時以降のんじゃダメ。で9時30分から手術。
事前準備にうっ血防止かピッチピチの先っちょの穴の開いた膝まで靴下をはかされます。
幼稚園児になった気分でした。おっさんがよ。
自立したまま手術室まで案内されて手術台まで自力で乗りました。
スタッフさんは10人くらいわらわらわらといました。
麻酔科の先生が話しかけてくれて優しいんだけどずっと息切れしてて、疑問に思ってました笑
麻酔は点滴で入れていくスタイルで、深呼吸の指示のままいつの間にか意識はなかったです。
手術終わりに一度覚醒されれ、瓶入りの現物を見せられながらおわりましたよーと声かけてもらった。気がします。
全身麻酔の途中覚醒なのでここはだれでも夢うつつだそうで、覚えてるのはそれだけでした。
二日目 術後
ICUではい覚醒。
ブシュンブシュンと大き目なダースベイダーの呼吸音。
人のいないベットからカンカンカンカンと金属音。
肺炎じいちゃんのげほんげほん。よこやまさんそれはずしたらしぬよー。今
日はICU混んでないって!
よかったね!!?
ここは心電図やバイタルをつけっぱなしで寝っぱなし。
酸素マスクもついていたのですが、息苦しいのとかゆくて仕方がなく、鼻チューブになりました。
鼻が乾いて仕方ないけど、マスクよりましでした。
寝返りはいいようだけど、上向きで寝れない!
無くなった扁桃のせいで呼吸が楽とかいう話を聞いたけども
のどtんこがふさいでしまうのか、鼻呼吸がつらい!
息が吸えるけど吐けない状態でした。
そのせいか寝ると酸素濃度がだだ下がりするようなので、酸素が取れません。かゆい。うま。
基本横向きでなら呼吸できたので、ずっともぞもぞしてました。
のどtんこは一週間たっても仰向きで寝れないくらい腫れてた?
ICUは面倒見がとてもよかったです。
お花摘みには同行してもらわないといけないので、毎回呼びます。
で毎々結果発表して確認してもらってから流して、ベッドに帰還。
ふん、でかいのだって見られたってきにしねーぜ!
入院中くらい普段しないわがまましちゃっていいもんです。基本何でも聞いてくれます。ツインドリル的なお嬢様のような要求しなければ問題ないです。
枕はアイスノンが超きもてぃーです。
そういえば熱は入院を通してそこまでなかったです7-7.5程度の微熱がずっと続いてました。
二日目はそのままずっとICU。
ご飯も出る。
全粥。軟菜食。
普通に出るんだーって驚きました。
のどの飲み込みがつらいくらいで間食。
DBなめんな。
飲み込む度に勝手に涙出るけど。だっておっさんだもん。
三日目
三日目の午後15時位からやっと一般病棟へ移動。
長かった。
ほぼ二日ぶりの携帯。
電池ないところからスタート(^^♪
そして何度も入院してきて大事なもののひとつは。
ミツマタコンセント
ここに携帯充電器、PC、WIFIとつなぐのだ。(^^♪
わたくしは慣れてるので、大部屋のくせにPCとか持ち込みまくってます。盗難だけ怖いけどね!
基本コンセントは二個しかない。
そして一つはベッド、そして冷蔵庫やテレビにつながっている。
普段ならばどれかを捨て、充電器につかうしかないのだあああああああああ。ぬきさしすればいいけど、めんどくさいし。
てことで三又コンセントおすすすすすめです。ダイソーでいい。
こっから延々と点滴だけ、食事は全粥ででるって繰り返しでした。
よかったことにのどの腫れはなく、飲み込みはつらいですが、大きな熱、腫れ、出血もなく過ごしてました。病院の一回にはコンビニがあるんですが我慢するのがつらい。
娯楽はポカリだけ。
さて今日もスローライフだ。
四日目から六日目
ただの栄養剤の点滴がなくなって、朝晩の抗生剤点滴だけに。
針刺したところはずっとそのまま保持してるのでかゆくなってきた。
シャワーや食事制限は聞いてないのだけど、ここのシャワーのシステムが不親切です。
自分でナースステーション前のシャワー希望表に書き込んで、時間ごとに指定されています。
そんなシステム入院初期説明になかったよ/(^o^)\
こまけえところで知らない、知らされない入院ルールもあるから、入院前には気になることは何でも聞いておくといいよ!
七日目から退院まで
抗生剤もなくなり、完全に自由!
やることない、ということだけが大変!
のどの痛みは和らいできたものの、飲み込む際にはまだ痛い。
頻繁にうがいをしないとのどの奥のねばっとした唾液?が取れない。
うがいもそこそこ痛い。
すこし大きく口を開いけるようになったかな、とも思いますが、
一番やばかったのは
くしゃみ
これがもうやばい
息を吸い込むためにめっちゃ口が広がろうとする→痛い
生あくびみたいになっちゃう→痛い
そしてくしゃみの元が消える(笑)
ぶえっくしょおいってしたいんだよこっちは!
それでも ぶえっくっしょおおいいい1111 としたらドバっと出血したので、おすすめはしないです。
のどのほうにたまってたのがでちゃただけだと思います。
傷が開いたわけじゃなさそうだけど、あまり飲み込み運動をしないので、のどの空間にはたまっているのでしょうね!
うがいの違和感はすごいw
扁桃がないので今まで生きてきた中で一番違和感のあるうがいが続く。
普段いかないとこに水が当たっている。
舌の奥に空間がある。冷たい。
のどの傷口が白いのだけれど、(かさぶた)しろこけ?っていうのかな。先生がなんかいってた。
しれっといってた、これが取れる時にまた血が出るよって。
え、そうなん?
退院後はまた後で書きますね(^^♪
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